Última atualização: 23/04/2025
Diante do diagnóstico devastador de uma doença neurológica extremamente rara que ameaçava deixar seu filho tetraplégico, um pai canadense transformou sua dor em ação e iniciou uma mobilização internacional em busca de uma terapia capaz de oferecer esperança. Terry Pirovolakis, especialista em tecnologia da informação e pai de três filhos, viu sua vida virar de cabeça para baixo ao descobrir, em 2018, que o caçula, então com apenas seis meses, era portador da Paraplegia Espástica Tipo 50 (SPG50), condição genética degenerativa que atinge menos de uma centena de pessoas no planeta.
A partir desse momento, ele embarcou em uma jornada intensa, cruzando continentes, abrindo mão da própria estabilidade financeira e profissional, e impulsionando pesquisas científicas na tentativa de deter o avanço da doença que ameaçava a qualidade de vida e a autonomia do filho.
Sintomas precoces e diagnóstico difícil
O primeiro sinal de que algo não ia bem surgiu quando o pequeno Michael, nascido em 2017, não demonstrava os movimentos típicos de um bebê saudável, como levantar a cabeça ou sustentar o próprio corpo. Mesmo com a percepção aguçada dos pais, foram necessários mais de 18 meses até que os médicos finalmente identificassem a origem dos sintomas: a SPG50, um tipo de distúrbio neurodegenerativo progressivo.
Segundo os especialistas, o prognóstico indicava que Michael perderia os movimentos das pernas ainda na infância, e, com o tempo, se tornaria completamente tetraplégico, sem fala e dependente de cuidados permanentes.
Viagens, pesquisa e esperança
Sem se conformar com as limitações impostas pelo diagnóstico, Terry decidiu não esperar que a medicina encontrasse uma resposta por conta própria. Em apenas um mês após a confirmação da doença, ele viajou até Washington, D.C., nos Estados Unidos, para participar de uma conferência sobre terapias genéticas.
Em seguida, foi até o Reino Unido, onde cientistas da Universidade de Cambridge estavam pesquisando condições semelhantes. Nessas interações, conheceu possibilidades de tratamento promissoras que ainda estavam em estágio experimental.
Avanço científico impulsionado por iniciativa familiar
Convencido do potencial de uma nova abordagem terapêutica, Terry e sua família utilizaram todas as economias para financiar uma prova de conceito no Centro Médico da Universidade do Texas Southwestern. A proposta envolvia o uso de terapia genética específica para tentar frear a progressão da SPG50. Os primeiros testes, realizados em camundongos e células humanas, mostraram resultados encorajadores.
Para viabilizar o tratamento, ele também estabeleceu uma parceria com uma empresa farmacêutica espanhola que desenvolveu as doses necessárias. Em 2021, após enfrentar um longo processo regulatório, o Health Canada autorizou o início da aplicação da terapia em Michael.
Primeira criança tratada com terapia genética para SPG50
Em março de 2022, Michael entrou para a história como o primeiro paciente a receber o novo tratamento experimental. A técnica consistia na administração do medicamento por meio de punção lombar, com injeção de líquido cefalorraquidiano. O resultado surpreendeu: a doença deixou de progredir, interrompendo o avanço dos danos neurológicos que antes pareciam inevitáveis.
Com a saúde do filho estabilizada, Terry decidiu ir além e passou a atuar em prol de outras famílias afetadas pela mesma condição. Ele deixou o emprego como diretor de TI e fundou uma organização sem fins lucrativos na Califórnia. O objetivo é claro: levantar recursos para impulsionar a continuidade das pesquisas e possibilitar o acesso à terapia genética para outras crianças diagnosticadas com SPG50.
Impacto e legado
A história de Terry Pirovolakis não apenas destaca a resiliência e o amor incondicional de um pai, como também exemplifica como a determinação individual pode provocar avanços significativos na ciência médica. Sua iniciativa está agora pavimentando o caminho para que outros pacientes possam ter acesso a tratamentos que, até pouco tempo atrás, pareciam inalcançáveis. Em um mundo em que doenças raras ainda enfrentam o descaso e o esquecimento, a luta da família Pirovolakis surge como símbolo de esperança, coragem e transformação. Veja também Surto de dengue em Uberlândia já representa quase todas as mortes do ano anterior no estado.
