Última atualização: 30/01/2025
O caso de Guilherme, um menino de apenas 12 anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), tem comovido o Brasil. O garoto, que reside em Uberlândia, Minas Gerais, foi diagnosticado com essa doença neuromuscular genética progressiva, que, ao longo dos anos, compromete a mobilidade e pode levar à perda total dos movimentos.
Diante do agravamento da condição do filho, os pais, Elda e Leandro, têm lutado incansavelmente para conseguir um tratamento inovador que pode retardar os efeitos devastadores da doença. Entretanto, o custo do medicamento, avaliado em cerca de R$ 17 milhões, se tornou um obstáculo praticamente intransponível. Na tentativa de garantir o tratamento, a família recorreu à Justiça, mas teve o pedido negado pelo Supremo Tribunal Federal (STF), em decisão do ministro Gilmar Mendes.
A esperança no medicamento Elevidys
O medicamento em questão, chamado Elevidys, foi recentemente aprovado pelo FDA (Food and Drug Administration) nos Estados Unidos. A droga tem apresentado resultados promissores, atuando diretamente na mutação genética responsável pela doença e ajudando a retardar a degeneração muscular. Porém, o alto custo da medicação a torna inacessível para grande parte das famílias, incluindo a de Guilherme.
Atualmente, o Elevidys custa cerca de 3 milhões de dólares (aproximadamente R$ 17 milhões), um valor que dificilmente poderia ser custeado sem ajuda governamental ou de doações. Diante dessa situação, os pais de Guilherme travam uma verdadeira corrida contra o tempo, buscando alternativas para garantir que o filho receba o tratamento antes que a doença comprometa ainda mais sua qualidade de vida.
A decisão do STF e o impacto na família
Em um vídeo emocionante publicado nas redes sociais, o pai do garoto, Leandro, expressou sua indignação e tristeza diante da decisão judicial. Ele descreveu sua frustração ao receber a resposta negativa do STF:
“Hoje era para ser um dos dias mais felizes da minha vida. A gente estava esperando o retorno do STF, do ministro Gilmar Mendes, e infelizmente mais uma vez a justiça negou o direito à vida. Agora eles decidem quem vive e quem morre.”
Visivelmente abalado, Leandro continuou seu desabafo, relatando o sofrimento diário ao ver o filho perdendo a mobilidade progressivamente:
“Cada dia que passa a gente vai perdendo o nosso filho um pouco. (…) Infelizmente, neste momento, nosso filho foi condenado à morte. Tudo por reserva orçamentária. (…) Nós queremos o direito à vida, mais nada. A gente quer ter oportunidade de desfrutar da presença do nosso filho, com saúde. A gente quer que ele viva mais.”
O apelo emocionado do pai foi acompanhado por um pedido desesperado de ajuda financeira, na tentativa de arrecadar recursos para custear o medicamento por conta própria.
A dificuldade do acesso a medicamentos de alto custo no Brasil
Casos como o de Guilherme levantam uma discussão importante sobre o direito à saúde e o acesso a medicamentos de alto custo no Brasil. Muitas famílias enfrentam dificuldades para obter tratamentos de ponta, principalmente quando envolvem drogas inovadoras e importadas. O Sistema Único de Saúde (SUS), embora seja um dos maiores sistemas de saúde pública do mundo, tem limitações financeiras e nem sempre consegue fornecer tratamentos extremamente caros para doenças raras.
A negativa do STF pode estar baseada no princípio da reserva do possível, ou seja, na limitação orçamentária do Estado para custear determinados tratamentos individuais. No entanto, essa decisão gera debates sobre o princípio da dignidade humana e se o Estado não deveria garantir meios para que pacientes em condições críticas tenham acesso a terapias que podem salvar ou prolongar vidas.
Alternativas para a família de Guilherme
Diante da decisão do STF, os pais de Guilherme agora precisam recorrer a alternativas, como:
- Campanhas de arrecadação – Utilização de plataformas de financiamento coletivo (crowdfunding) para tentar alcançar a quantia necessária.
- Apoio de ONGs e entidades filantrópicas – Organizações voltadas para doenças raras podem auxiliar na busca por recursos.
- Ação judicial contra o Estado ou planos de saúde – Em alguns casos, famílias entram com novas ações na Justiça tentando responsabilizar o governo ou seguradoras privadas pelo custeio do tratamento.
- Movimentação social e política – Pressionar parlamentares e instituições para que novas legislações sejam criadas visando facilitar o acesso a medicamentos de alto custo.
O apelo da sociedade
A história de Guilherme evidencia a vulnerabilidade de pacientes com doenças raras no Brasil e a dificuldade de acesso a tratamentos de ponta. Diante dessa realidade, cresce o apelo para que medidas sejam adotadas a fim de garantir que famílias como a de Guilherme não precisem recorrer a ações judiciais ou campanhas desesperadas para ter acesso a medicamentos essenciais.
Enquanto isso, a luta continua. Os pais do menino seguem buscando alternativas, e o caso de Guilherme tem sensibilizado milhares de pessoas nas redes sociais. O futuro do garoto depende agora da solidariedade da sociedade e da mobilização de esforços para tentar reverter essa situação. Ver Se não fosse o SUS, o que seria de nós?.