Última atualização: 17/04/2025
A morte precoce do príncipe Frederik de Luxemburgo, aos 22 anos, revelou-se um divisor de águas não apenas para a comunidade internacional, mas também para uma família brasileira que, até então, vivia um drama silencioso com a saúde de sua bebê. Camila Loures, mãe da pequena Aurora, de apenas 11 meses, encontrou na trágica história do príncipe a chave para compreender os sinais até então indecifráveis apresentados pela filha. O caso emblemático do herdeiro europeu trouxe visibilidade para a rara síndrome mitocondrial relacionada ao gene POLG — a mesma que, tempos depois, foi identificada como a causa dos sintomas da menina do Distrito Federal. Para a família, o luto de uma nação se transformou em esperança de vida.
Tragédia real ilumina casos esquecidos
Frederik de Luxemburgo morreu no início de março de 2025, vítima de complicações decorrentes de uma condição genética raríssima que afeta o funcionamento das mitocôndrias — estruturas celulares essenciais para a produção de energia. O diagnóstico do jovem foi confirmado como relacionado ao gene POLG, e sua morte comoveu não apenas seu país, mas também chamou atenção internacional para a doença.
Entre as pessoas impactadas por essa notícia estava Camila Loures, influenciadora digital e mãe da pequena Aurora. Ao se deparar com os detalhes da enfermidade que acometeu o príncipe, ela identificou semelhanças preocupantes com o que sua filha vinha enfrentando. A busca por respostas a levou a um grupo especializado no tema nas redes sociais, onde conheceu Jaqueline Garrido, moderadora da comunidade e ativista envolvida com a causa.
Diagnóstico obtido através da conexão virtual
Foi Jaqueline, conhecida por sua proximidade com a família do príncipe e por seu ativismo no combate às doenças mitocondriais, quem indicou a possibilidade de Aurora estar sofrendo com a mesma condição. Com base nas características clínicas da bebê, a suspeita foi direcionada à síndrome MNGIE, ligada ao gene POLG. Camila então foi orientada a buscar ajuda com o neurologista Roberto Hirsch, que já tratava de casos semelhantes.
Após uma série de exames, o diagnóstico foi confirmado: Aurora tem uma doença mitocondrial rara, relacionada à mutação do gene POLG. A confirmação ocorreu aproximadamente uma semana antes da publicação do relato, e trouxe alívio e direcionamento para a família. “Agora que temos diagnóstico, temos esperança”, escreveu Camila em suas redes sociais, destacando o papel crucial do médico, da ativista e até mesmo do príncipe Frederik na descoberta.
Doença invisível: o que é a síndrome POLG
A doença mitocondrial associada ao gene POLG compromete o funcionamento celular ao impedir que o corpo produza energia de forma adequada. “É como se a bateria do organismo estivesse sempre descarregada”, define a Fundação POLG, criada pela própria família do príncipe após seu diagnóstico, ocorrido quando ele tinha 14 anos.
Essa falência energética afeta múltiplos órgãos e pode evoluir de maneira severa e progressiva. Os sintomas mais comuns incluem crises epilépticas, fraqueza muscular, falência hepática e oftalmoplegia — condição que paralisa os músculos dos olhos. A diversidade de manifestações torna o diagnóstico um desafio, especialmente em crianças pequenas.
Aurora: os primeiros sinais e a difícil jornada por respostas
Desde os primeiros meses de vida, Aurora já apresentava sinais sutis, mas preocupantes. Segundo a mãe, a menina enfrentava dificuldades para ganhar peso e apresentava atraso no desenvolvimento motor. Também foram observadas características físicas incomuns, especialmente nos olhos, que posteriormente se revelaram sintomas típicos da síndrome mitocondrial.
Camila compartilha com frequência os detalhes da trajetória da filha nas redes sociais, tanto para desabafar quanto para conscientizar outras famílias. “Com o diagnóstico em mãos, sabemos que não podemos perder tempo”, afirmou em uma das postagens mais recentes, reforçando o compromisso com o tratamento e a busca por terapias que possam garantir uma vida com mais qualidade para Aurora.
Legado do príncipe e mobilização pela ciência
A história de Frederik, embora trágica, não terminou com sua morte. Em vida, o príncipe fundou a Fundação POLG, com apoio de seus pais, os nobres Robert e Julie de Luxemburgo. Criada em 2022, a entidade tem como missão principal o financiamento de pesquisas e a divulgação de informações sobre a doença, que atualmente possui apenas cerca de cinco mil casos conhecidos no mundo.
Para Camila e tantas outras famílias, a existência da fundação e a disseminação das histórias de pacientes são fundamentais para combater o desconhecimento que ainda cerca a condição. O relato da mãe de Aurora reforça a importância da divulgação científica, do apoio entre pacientes e do papel da tecnologia na conexão entre pessoas em busca de respostas.
Esperança através da informação
Embora não exista cura definitiva para a síndrome relacionada ao gene POLG, o diagnóstico precoce pode oferecer alternativas terapêuticas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A trajetória de Aurora, impulsionada pela repercussão da morte do príncipe, é um lembrete poderoso de como a informação pode salvar vidas e transformar destinos.
“Sou grata a todos que fizeram parte dessa descoberta. Ao príncipe Frederik, à sua família, a Jaqueline e ao doutor Hirsch”, concluiu Camila, emocionada, ao relatar a descoberta que deu um novo sentido à luta pela saúde de sua filha. Agora, com um nome para a doença e caminhos mais claros para o tratamento, a família volta a ter esperança. Veja também Projeto de Lei propõe reconhecimento da esclerose múltipla como deficiência e cria programa nacional de apoio aos pacientes.
