Última atualização: 17/04/2025
No dia 17 de abril, o mundo volta os olhos para uma enfermidade que, embora rara, transforma profundamente a vida de milhares de pessoas: a hemofilia. Essa condição hereditária, marcada por dificuldades na coagulação do sangue, acomete cerca de 14 mil brasileiros e representa um desafio diário tanto para os pacientes quanto para o sistema de saúde. O distúrbio, que afeta majoritariamente os homens, pode levar a hemorragias prolongadas e até espontâneas, exigindo monitoramento permanente, além de tratamentos constantes para garantir qualidade de vida.
Em meio a obstáculos logísticos, limitações terapêuticas e a necessidade de informação qualificada, especialistas reforçam a importância da conscientização e do diagnóstico precoce como pilares fundamentais no enfrentamento da doença.
Entenda o que é a hemofilia e como ela se manifesta
A hemofilia é uma enfermidade de origem genética ligada ao cromossomo X, o que explica sua predominância entre os homens. Enquanto mulheres podem ser portadoras do gene alterado, os homens, por possuírem apenas um cromossomo X, acabam manifestando os sintomas da doença de maneira mais significativa. Na prática, isso se traduz em sangramentos anormais e prolongados, que podem ocorrer após lesões simples ou até mesmo sem causa aparente, como hemorragias internas em articulações e músculos.
Apesar de rara, a condição coloca o Brasil em uma posição de destaque no cenário mundial: o país ocupa o quarto lugar em número de pacientes diagnosticados, de acordo com dados médicos recentes. O número, porém, pode ser ainda maior, considerando casos não identificados ou subnotificados.
As variantes da doença e suas especificidades
Existem três tipos principais de hemofilia. A mais comum é a do tipo A, causada pela deficiência do fator VIII de coagulação. Em seguida, vem a hemofilia do tipo B, associada à falta do fator IX. Já a forma adquirida, menos frequente, não tem origem hereditária, sendo desencadeada por distúrbios autoimunes. Embora os sintomas sejam semelhantes, cada tipo exige estratégias terapêuticas distintas.
A hematologista Ana Clara Kneese, docente da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, alerta para a importância de acompanhamento clínico constante. Mulheres que são portadoras do gene, embora geralmente assintomáticas, também podem apresentar alterações nos padrões de sangramento e devem ser avaliadas por especialistas quando necessário.
Tratamento contínuo e apoio do SUS
O tratamento da hemofilia é ofertado de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que disponibiliza os fatores de coagulação ausentes por meio de infusões regulares. Em muitos casos, os pacientes precisam receber até 150 aplicações por ano para evitar sangramentos e suas complicações, como danos nas articulações e perda de mobilidade.
Apesar da disponibilidade dos medicamentos, o acesso ao tratamento ainda esbarra em desafios significativos. A frequência das infusões pode comprometer a adesão dos pacientes, além da dificuldade de deslocamento até os hemocentros, especialmente nas regiões mais afastadas ou com menor infraestrutura de saúde.
Desafios diários e riscos associados
Os efeitos da hemofilia vão além do aspecto físico. Sangramentos frequentes e não tratados adequadamente podem causar dores crônicas, problemas articulares severos e até incapacidades permanentes. Por isso, o cuidado multidisciplinar — com a presença de fisioterapeutas, ortopedistas e psicólogos — é essencial para garantir a qualidade de vida e a autonomia dos pacientes.
A falta de conhecimento sobre a doença, tanto por parte da população quanto de alguns profissionais da saúde, ainda é uma barreira importante. Casos mal diagnosticados ou negligenciados aumentam o risco de complicações e reduzem a eficácia do tratamento.
Perspectivas futuras e avanços científicos
A medicina tem avançado significativamente no desenvolvimento de novas terapias para a hemofilia. Pesquisas recentes buscam alternativas mais duradouras, como os medicamentos de ação prolongada e a promissora terapia gênica — que visa corrigir o defeito genético na origem do problema. No entanto, essas soluções ainda não estão amplamente disponíveis na rede pública e permanecem em fase de estudo ou implementação limitada.
Enquanto essas inovações não se tornam acessíveis à maioria dos pacientes brasileiros, campanhas de conscientização como o Dia Mundial da Hemofilia ganham importância. Promover o debate, combater a desinformação e facilitar o diagnóstico precoce são estratégias cruciais para transformar a realidade dos hemofílicos no Brasil.
Um desafio de saúde pública
A hemofilia segue sendo um desafio de saúde pública que exige não apenas atenção médica, mas também políticas públicas eficazes, suporte familiar e social e, acima de tudo, informação de qualidade. Em um país com tantas desigualdades no acesso à saúde, o reconhecimento e a valorização das necessidades específicas desses pacientes representam um passo fundamental rumo a uma sociedade mais inclusiva e consciente. Veja também Alerta sobre a gravidade da H1N1 ganha destaque após internação de Ronnie Von.
