O Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, é uma data importante para aumentar a conscientização global sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários. A data foi escolhida em homenagem ao aniversário de Frank Schnabel, o fundador da Federação Mundial da Hemofilia (WFH), que nasceu em 17 de abril de 1926.
A hemofilia, é um distúrbio hemorrágico hereditário em que o sangue não coagula adequadamente, levando a sangramentos prolongados, mesmo após ferimentos leves. Existem dois tipos principais de hemofilia: hemofilia A e hemofilia B.
A Federação Mundial da Hemofilia (WFH), estabeleceu o Dia Mundial da Hemofilia em 1989, com o objetivo de promover a conscientização sobre essa condição e melhorar o acesso ao tratamento e cuidados para pessoas afetadas em todo o mundo.
A importância do Dia Mundial da Hemofilia, está em destacar a necessidade de melhorar o acesso ao tratamento e cuidados para pessoas que vivem com esses distúrbios hemorrágicos. O tratamento adequado pode melhorar significativamente a qualidade de vida e a expectativa de vida das pessoas afetadas.
Além disso, o evento visa promover a conscientização sobre a condição, melhorar o diagnóstico e encorajar a pesquisa e o desenvolvimento de novas terapias e abordagens de tratamento.
As comemorações do Dia Mundial da Hemofilia, envolvem uma variedade de atividades, como eventos educacionais, campanhas de conscientização, arrecadação de fundos e atividades de divulgação. Geralmente a comemoração é organizada por associações nacionais de hemofilia, profissionais de saúde e outros membros da comunidade.
Os envolvidos nessas atividades, buscam informar a população em geral e os tomadores de decisão sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para as pessoas que vivem com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários.
Sobre a hemofilia
A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário, caracterizado pela incapacidade do sangue de coagular adequadamente. Isso leva a sangramentos prolongados e, às vezes, espontâneos, mesmo em resposta a lesões leves. A condição afeta principalmente os homens, já que é transmitida por meio do cromossomo X.
Existem dois tipos principais de hemofilia:
- Hemofilia A: causada pela deficiência do fator VIII de coagulação, é o tipo mais comum e ocorre em aproximadamente 1 em cada 5.000 a 10.000 nascimentos do sexo masculino.
- Hemofilia B: causada pela deficiência do fator IX de coagulação, é menos comum e ocorre em aproximadamente 1 em cada 20.000 a 34.000 nascimentos do sexo masculino.
A história da hemofilia, remonta aos tempos antigos. No entanto, foi no século XIX, que os cientistas começaram a estudar a doença de forma sistemática.
Em 1803, o médico americano Dr. John Conrad Otto, publicou um artigo descrevendo a condição em uma família na qual o distúrbio parecia ser transmitido de geração em geração. Ele observou que a condição afetava apenas os homens e era transmitida pelas mães, que eram portadoras.
No início do século XX, o médico alemão Fritz Pregl, realizou experimentos com animais e identificou a deficiência de fator de coagulação como a causa da hemofilia.
Em 1937, a ”hemofilia A”, foi diferenciada da ”hemofilia B”, por Patek e Taylor, que descobriram a deficiência do fator IX de coagulação.
Epidemiologia
A epidemiologia da hemofilia varia globalmente. A Organização Mundial da Saúde (OMS), estima que aproximadamente 450.000 pessoas em todo o mundo, vivem com hemofilia. No entanto, cerca de 75% das pessoas com hemofilia não recebem tratamento adequado ou não são diagnosticadas devido à falta de recursos, especialmente em países de baixa e média renda. A prevalência e a incidência da hemofilia também variam entre diferentes populações e grupos étnicos.
O Brasil possui uma das maiores populações de pacientes com hemofilia no mundo. Segundo os dados informados pela Federação Mundial de Hemofilia (WFH), o Brasil está entre os cinco países com o maior número de pacientes com hemofilia, ocupando a quarta posição. O país tem aproximadamente 13.000 pessoas diagnosticadas com hemofilia, sendo a maioria delas com hemofilia A, sendo mais comum que a hemofilia B.
O Ministério da Saúde, tem trabalhado ao longo dos anos para melhorar o acesso ao tratamento e cuidados para pacientes com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos. O Sistema Único de Saúde (SUS), oferece tratamento gratuito, incluindo a profilaxia (tratamento preventivo) e tratamento de episódios hemorrágicos agudos.
Além disso, o país conta com Centros de Tratamento especializados em hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, que oferecem atendimento integral aos pacientes, incluindo médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais e outros profissionais de saúde especializados.
No entanto, apesar dos avanços no tratamento e cuidados, ainda há desafios a serem enfrentados no Brasil para garantir que todos os pacientes com hemofilia tenham acesso a um tratamento de qualidade e adequado, especialmente em áreas remotas ou com recursos limitados.
A conscientização sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce também são fundamentais para melhorar a qualidade de vida desses pacientes e suas famílias.
